Kinder mit spinaler Muskelatrophie haben je nach Schweregrad unterschiedliche Ernährungsprobleme und brauchen eine individuelle Ernährungstherapie.
Typische Anzeichen von Ernährungs- und Schluckstörungen
- lange Mahlzeitendauer
- schnelle Ermüdung
- Würgen und Husten beim Schlucken
- häufige Pneumonien aufgrund von Aspiration
Viele betroffene Kinder sind minderwüchsig oder zeigen Gewichtsauffälligkeiten. Dies muss bei der individuellen Ernährungstherapie berücksichtigt werden. Mitunter neigen betroffene Kinder auch zu Übergewicht. Dabei kann es Fehleinschätzungen kommen. Bei Ermittlung des Body-Mass-Index (BMI) kann der Anteil an Körperfett aufgrund der reduzierten Muskelmasse leicht unterschätzt werden. Dies kann zu unangemessenen Ernährungsempfehlungen führen.
Wichtig: Die Überprüfung des Ernährungszustands bei Muskelatrophie
Die Kinder sollen möglichst gut wachsen und gedeihen. Daher sollte der Ernährungszustand bei jeder Untersuchung beurteilt werden, damit rechtzeitig Probleme erkannt und behandelt werden. Die Beurteilung der Ernährung sollte immer und regelmäßig durch einen Spezialisten erfolgen, am besten gemeinsam mit einem Logopäden und einer Ernährungsfachkraft. Dies schließt selbstverständlich auch immer ein Screening auf Mangelernährung ein.
Diagnose eines Refluxes
Bei Vorliegen von häufigem Spucken, Erbrechen oder Nahrungsverweigerung sollte eine Refluxdiagnostik erfolgen. Ein bestehender Reflux sollte medikamentös behandelt werden, manchmal ist auch eine zusätzlich vorliegende Nahrungsmittelallergie die Ursache, was bei der Abklärung berücksichtigt werden sollte.
Management bei Ernährungs- und Schluckproblemen
- Konsistenzänderung der Nahrung: weiche Kost, kleine und kürzere Mahlzeiten, Andicken von Flüssigkeiten
- Veränderung der Sitz- und Essposition: Aufrechte Sitzposition, Verwendung von Hilfsmitteln z.B. abgewinkelter Strohhalm
- Einsatz von Trinknahrung, bei Bedarf angedickt, als zusätzliche Unterstützung der normalen Ernährung
- Anlage einer PEG Sonde, wenn eine ausreichende orale Ernährung nicht möglich ist.
- Auf eine ausreichende Zufuhr an Nährstoffen, vor allem Calcium und Vitamin D, sowie Protein muss geachtet werden.
Wichtiger Hinweis für die Ernährung bei akuter Erkrankung
Bei akuten Erkrankungen sind einige der betroffenen Patienten gefährdet in einen katabolen Zustand mit Hypoglykämie zu geraten. Daher sollte innerhalb weniger Stunden auf eine ausreichende Energiezufuhr geachtet werden, notfalls auch parenteral, wenn enteral nicht möglich ist.
